40 años y 40 millones de muertos: Una historia desconoSida

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Manuel Antonio Velandia Mora

Cuatro décadas de trabajo, cerca de 40 millones de personas fallecidas a causa del sida en todo el mundo y el hecho de que actualmente viven con el VIH unos 38 millones son datos que debieran ponernos los pelos de punta. A pesar de todos los esfuerzos en prevención, anualmente se infectan cerca de un millón de personas y fallecen unas 700.000; no hay vacunas aprobadas, aun cuando las hay en experimentación en humanos.

El 5 de junio de 1981 se publicó la descripción clínica de casos de Neumonía por Pneumocystis, fue la primera publicación de lo que, posteriormente, se denominó Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida).

En el artículo aparecido en el Boletín Epidemiológico Estadounidense Morbidity Mortality Weekly Report (MMWR), se leía: “Neumonía por Pneumocystis, Los Ángeles. En el período de octubre de 1980 a mayo de 1981, 5 hombres jóvenes, todos homosexuales activos, fueron tratados por neumonía por Pneumocystis carinii confirmada por biopsia en 3 hospitales diferentes en Los Ángeles, California. Dos de los pacientes fallecieron. Los 5 pacientes tenían infección por citomegalovirus (CMV) previa o actual confirmada por laboratorio e infección de la mucosa candidiásica”.

En los orígenes no se habló del sida, inicialmente se hacía referencia a la inmunodeficiencia relacionada con los gay GRID, pronto se dieron cuenta que los homosexuales eran tan sólo uno de los grupos con riesgo, aunque en ese momento a quienes eran vulnerables se les llamó “grupos de riesgo”. Fueron el grupo de las 4H: homosexuales, hemofílicos, heroinómanos y haitianos.

No pasó mucho tiempo, para que los investigadores epidemiológicos se dieran cuenta que la pandemia parecía haberse originado en África y que allí la infección mostraba un nuevo grupo con riesgo: las personas heterosexuales, más las mujeres que los hombres.

Mi primer acercamiento al tema fue a través de los artículos que leí en las revistas provenientes de los Estados Unidos y producidas por organizaciones de homosexuales. Este fue el primer llamado de atención que me hizo preocuparme por la necesidad de la prevención. Rápidamente se confirmó que la infección no sólo se transmitía por vía sexual, sino también sanguínea y perinatal.

En junio de 1982 la facultad de enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, inició una investigación sobre la incidencia de enfermedades de transmisión sexual en Bogotá y el conocimiento que en la comunidad había de estas. Tuve la suerte de que me invitaron a participar como sociólogo en la investigación, que en parte era financiada por el Ministerio de Salud de Colombia.

Coincidencialmente, en ese mismo mes, se publicó en la prensa nacional un artículo relacionado con la primera persona que falleció a causa del sida en Colombia, esto fue en Cartagena. Lo extraño de la noticia es que la víctima fue una mujer proveniente de Holanda quien había trabajado en el mercado sexual.

Esperanza de Monterroso, profesora y enfermera dirigía una investigación sobre enfermedades de transmisión sexual ETS, en la facultad de enfermería de la Universidad Nacional de Colombia UN. Ése toque de realidad me llevó a proponer que uno de los grupos a tener en cuenta como proveedores de datos para la investigación fuera la población homosexual. Evidentemente para ella y los otros investigadores trabajar con este grupo parecía muy complicado. Logré convencerlos de que para mí no era tan difícil encontrar quienes respondieran a las entrevistas y encuestas.

Como parte del trabajo de campo visité médicos y les relaté en la consulta asistencial mi temor a estar infectado con una de lo que en ese momento empezábamos a llamar infecciones de transmisión sexual. La discriminación que experimenté me hizo caer en cuenta que éramos un sector altamente vulnerable, estigmatizado y separado socialmente. Cabe señalar que fue más fácil realizar las entrevistas con los hombres homosexuales que con la población heterosexual.

Como parte del proyecto de investigación y en trabajo conjunto con la facultad de cine de la UN, se planteó la necesidad de hacer una película que hablara sobre el tema de las enfermedades de transmisión sexual. Yo propuse en que se hiciera una escena homosexual en la que un hombre tomaba la mano de otro hombre, y que con sombra chinescas se insinuara una relación genital entre los hombres. Manuel Guillermo Gacharná, director de epidemiología del Ministerio de salud informó a la UN que quitaría los recursos a la investigación por haber hecho una “apología a la homosexualidad”, y así lo hizo.

Con los resultados obtenidos y los pocos conocimientos que tenía sobre el sida me propuse realizar una estrategia preventiva orientada a hombres homosexuales. Plantee en el movimiento de Liberación homosexual de Colombia MLHC, la necesidad de trabajar sobre el tema. La respuesta es que ésto no era posible porque crearía mayor discriminación hacia la población homosexual. Mi testarudez me llevó a separarme de la junta directiva del movimiento para iniciar las acciones preventivas.

Es así como surge la primera organización trabajando en el tema, a la que, junto a Luis Eduardo Moreno, llamamos GAI-sida Grupo de ayuda e información sobre el sida. El teléfono de mi casa se convirtió en una línea de ayuda e información sobre sida de la que yo era su único operador y los dueños y administradores de los bares se convirtieron en nuestros aliados estratégicos para que yo pudiera hacer las charlas preventivas.

Es importante destacar aquí, que la información que podíamos proveer era muy poca, no porque no la tuviéramos sino porque el desconocimiento sobre el tema era general en todo el mundo.

Un análisis retrospectivo sobre las historias de dos hombres homosexuales provenientes de Nueva York a quienes acompañé emocionalmente y quienes murieron en el hospital Simón Bolívar, me llevó a informar al médico Gabriel Martínez del hecho de que en 1981 ellos habían sido las dos primeras personas fallecidas en Colombia. Al corroborar las historias clínicas se pudo comprobar que mi sospecha era totalmente fundada.

En 1984, el médico infectólogo Guillermo Prada y la fundación Santa Fe de Bogotá lograron la financiación para hacer una investigación sobre la incidencia de la infección, el acceso a la primera prueba de laboratorio (ELISA) que detectaba los anticuerpos que el organismo producía en respuesta a la presencia del VIH, nos dio pie para conocer que el 12% de las 400 personas analizadas ya tenían un diagnóstico reactivo para la presencia de anticuerpos.

En noviembre de 1987, se realizó la primera reunión del Comité de Educación, Prevención y Apoyo para el Sida (CEPAS), fue convocado por la Enfermera Licenciada Rossana Alba de Rangél y la Bacterióloga Alicia de Weldeford de la Dirección de Epidemiología de la Secretaría de Salud de Bogotá SSB. Del CEPAS hicieron parte los Médicos Gabriel Martínez y Bernardo Camacho, el Psiquiatra Álvaro Fernández (miembros del equipo del hospital Simón Bolívar), el Sociólogo Manuel Velandia y Luís Eduardo Moreno, estos últimos dos éramos militantes homosexuales y miembros del GAI sida.

El CEPAS fue la primera organización en la que miembros del sector oficial de la salud se unieron para trabajar con personas en la comunidad en el tema del sida. Muy poco tiempo después se integró a este comité un joven y emprendedor Médico: Henry Ardila, quien se había incorporado a la Dirección de Epidemiología de la SSB en calidad de Epidemiólogo. Una anécdota que cabe señalar aquí, es que la enfermera Rossana me estuvo buscando durante algo más de un mes, en las peluquerías de Chapinero, ya que ella suponía que si yo era homosexual seguramente trabajaría en una de ellas. Su sorpresa fue mayor cuando se dio cuenta que yo era un profesor universitario, que además ya había trabajado en el tema con la UN y que venía haciendo acciones preventivas en los bares gay de Bogotá.

En junio de 1989 tuve la oportunidad de viajar a Montreal y participar en las conferencias “Oportunidades para la Solidaridad” y “V Mundial de Sida”. Allí propuse la creación de la “Red Latinoamericana de ONG trabajando en sida”. Desde GAI sida convoqué, en diciembre, en el Teatro Miramar propiedad de los Sacerdotes Carmelitos Descalzos, al “Primer Encuentro Nacional de ONG con Trabajo en sida” actividad en la que Ardila asume el liderazgo de la temática en lo relacionado con lo asistencial.

En Montreal conseguí desde la Organización Mundial de la Salud OMS, el apoyo económico necesario para iniciar un proyecto en América latina orientado a la conformación de organizaciones trabajando en la prevención del VIH sida y otras enfermedades de transmisión sexual. Es así como se crea la Red Latinoamericana de lucha contra el sida. Mi trabajo se centró en los países del Pacto Andino, a los que visité uno a uno buscando personas con orientación sexual homosexual interesadas en trabajar en el tema, a miembros del equipo de salud y a otro tipo de organizaciones que pudieran apoyar las acciones; al conjunto de éstas personas les di su primera charla sobre el tema, les motivé a crear las organizaciones y les facilitamos los recursos para hacerlo.

Con este apoyo, vía fundación Ford, también hicimos el primer directorio de organizaciones trabajando frente al sida en Colombia.

Ardila, Rossana de Rangel, el sacerdote Liomer Vázquez, la bacterióloga Alicia de Weldeford y la enfermera y profesora de la universidad nacional Martha Lucía Alzate se sumaron a los profesionales miembros de GAI en 1990. Desde esta entidad Henry se hizo presente en España en un encuentro Internacional de personas con sida, primero en el que un colombiano, viviendo en el país, se hacía presente.

Velandia participó en el diseño del “Primer Plan estratégico a nivel nacional sobre sida” (1991), en la discusión de este documento se contempló la necesidad de que las ONG trabajen no solo en la parte preventiva sino además en la parte asistencial. Los profesionales del área Humana y social del GAI sida decidimos conformar una Organización a la que denominamos “Frente para la investigación y la anticipación social al riesgo” (FIASAR) y los miembros del equipo de salud, apoyados por el Sacerdote Liomer Vázquez oficializaron la creación de la Liga Colombiana de Lucha Contra el Sida.

En diciembre de 1991 Ardila y Velandia participaron por Colombia y desde la Red Latinoamericana de ONG trabajando en sida, en la Conferencia Internacional de Paris. En esta actividad Ardila se hace representante de Colombia en LACASO y es ésta acción la consolidación del despegue en un muy reconocido trabajo a nivel internacional cuyos frutos aun ahora, varios años después siguen cosechándose.

En 1992 creamos la Fundación Apoyémonos Fundación colombiana de apoyo en sida, Hepatitis e ITS. Una organización en la que se destacó una gran participación de mujeres en la junta directiva. Siendo su primera Directora la periodista Gloria Ortega, y miembros activos de la misma la antropóloga María Janeth Pinilla, la directora de cine Margarita Carrillo y la profesora universitaria de idiomas Ana María Civeta; también participaron el trabajador social Romel Rojas Rubio y el psicólogo Carlos Rojas. Desde apoyémonos se consiguió la primera financiación internacional para hacer una estrategia informativa a nivel nacional.

El 1 de diciembre de 1992 de la revista Apoyémonos información en Sida, que fue distribuida con el periódico El Espectador de ese día y que venía con un condón de regalo, se repartieron 250.000 condones donados por la empresa Today; una serie de periodistas nacionales y extranjeros escribieron artículos que complementaban los nuestros, para dar una visión global de lo que significaba el sida en la salud pública a nivel mundial. Publicamos los resultados de una investigación de mi autoría, que se derivó en un manual de uso del condón para hombres circuncidados y en la que se ha hacía hincapié sobre las diferencias en su uso en hombres no circuncidados. Logramos que una serie de actrices y actores de primera línea, guionistas, directores de televisión y de cine se interesaran en el tema, hablaran del mismo y lo introdujeran en sus producciones para la televisión.

El impacto de nuestro proyecto nos destacó a nivel internacional, junto con Gloria Ortega fuimos invitados a Washington para presentar en la Agencia de EE. UU. para el Desarrollo Internacional (USAID) y Family Health International (FHI) los resultados de nuestro proyecto, por ellos financiado.  Fuimos evaluados como el mejor proyecto internacional de ese año, y algunos de nuestros siete afiches publicados con apoyo de Kinberly de Colombia, Editorial Planeta, USAID y FHI fueron replicados en otros lugares del mundo. Con ellos cubrimos temas tan diversos como: relaciones entre hombres homosexuales y parejas heterosexuales, los derechos de las personas viviendo con VIH o con sida, la bioseguridad con énfasis en el trabajo enfermero con menores de edad, los derechos humanos entendidos como derechos sexuales, los jóvenes y las personas trans.

Mi trabajo sobre el tema me llevó a realizar, ya estando viviendo en España como exiliado político y por orientación sexual, dos tesis doctorales que estaban relacionadas: en el doctorado sobre Enfermería y cultura de los cuidados investigué sobre la formación enfermera en sexualidad, salud sexual y salud reproductiva; en la tesis de educación investigué sobre cómo educan en salud y sexualidad las personas que no son ni agentes de salud ni educadores, el Proyecto se sentará en los procesos informativos y educativos de hombres homosexuales viviendo con VIH o con sida. Más recientemente trabaje sobre la relación del sida y la Covid 19.

En 1998 se crea la RECOGAP red colombiana de grupos de apoyo y autoapoyo en VIH, su secretario fue Armando Matiz, de esta red en julio del 2000 se hace la elección de la nueva junta directiva y se transforma en la RECOLVIH Red Colombiana de Personas conviviendo con VIH Sida.  Siendo el nuevo secretario Sergio Montealegre.

Red colombiana de grupos de apoyo y autoapoyo en VIH, su secretario fue Armando Matiz, en esta red en julio del 2000 se hace la elección de la nueva junta directiva, siendo el nuevo secretario Sergio Montealegre quien la transforma en la RECOLVIH Red Colombiana de Personas conviviendo con VIH Sida.  Yo diseñé el logo de RECOGAP que se convirtió en el logo de RECOLVIH.

Han pasado muchos años desde aquel inicio en que nuestros trabajos se centraban en preparar a las personas para la muerte y crear las condiciones para que no fueran vulnerados los derechos a la herencia después de que uno de los miembros de la pareja fallecía. Posteriormente investigué sobre la adherencia al uso de inhibidores, y realicé la formación de equipos de salud en diferentes lugares del mundo. También escribí el manual de apoyo emocional en sida del cual aún se utiliza en Colombia y en otros países. Realicé investigaciones específicas como Creando puentes: Una guía para el trabajo con poblaciones vulnerables, proyecto financiado por el Ministerio de Salud de la Republica de Colombia y realizado desde la Fundación Apoyémonos.

Las cifras en Bogotá

Según SALUDATA, espacio web de información abierta acerca de la situación en salud de Bogotá D.C. y sus determinantes, “la complejidad y multiplicidad de aspectos asociados a la ocurrencia de la infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana, hacen de esta infección un reto para los sistemas de salud y la sociedad moderna. Bogotá D.C., como el resto del país, presenta una epidemia concentrada; es decir, existen unas poblaciones en mayor estado de vulnerabilidad frente a la infección. Se destaca la población de hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, las mujeres transgénero, los habitantes de calle, los consumidores de drogas (vía inyección), entre otras. Entre los años 2008 y 2019 se presentó una proporción de incidencia que oscila entre 19,3 y 47,8 casos por cada 100.000 habitantes.

De acuerdo con el número de casos reportados anualmente se observa un aumento, lo que refleja un avance tanto en el diagnóstico temprano como en el tratamiento oportuno; sin embargo, es importante continuar intensificando las acciones, dado que se siguen presentando mortalidades en personas jóvenes. Históricamente, Santa Fe y Chapinero son las localidades de mayor notificación de VIH/SIDA. En el primer semestre de 2020, fueron notificadas 1.525 personas con VIH/SIDA, presentado una reducción del 21.5 % en relación al mismo periodo del año anterior”.

Las cifras en Colombia

En Colombia las cifras del sida se ponen de moda para el 1 de diciembre, Día mundial de lucha contra el sida. Pareciera que el tema sólo es importante en esa fecha.

Los casos reportados a la CAC Cuenta de Alto Costo de personas con VIH en Colombia, se han incrementado, pasando de 82.856 durante el 2017 a 123.490 durante el 2020. El último reporte que data del 30 de noviembre de 2020, incluyó 12,528 casos nuevos de VIH, lo que corresponde a una incidencia estimada de 25,36% por cada 100.000 habitantes. Con respecto a la mortalidad durante el periodo, se reportaron 1.626 casos fallecidos.

Por otro lado, la frecuencia de grupos clave en los casos prevalentes de VIH, Colombia 2020, los hombres que tienen sexo con hombres representan el 39,74% de los casos.

En el 2018 de las 95.745 personas que vivían con VIH y fueron reportadas a la CAC, el 82% tenían TAR (tratamiento antirretroviral) y de estos, el 72% se encontraban con cargas virales indetectables.

Para el reporte a corte del 31 de enero de 2020, de las 116.862 personas que vivían con VIH y estaban afiliadas al sistema de salud, el 94% de ellas tuvo acceso al tratamiento y de éstas el 85% lograron la supresión viral (<1.000 copias/ml).

De las 116.862 personas que viven con VIH y están afiliadas a sistema de salud, el 94% tuvieron acceso al tratamiento y de estas el 85% lograron la supresión viral, es decir, son indetectables.

La vacuna ¿Para cuándo?

El Hospital Clinic de Barcelona, España, desarrolla actualmente un prototipo de vacuna preventiva basado en la envoltura trimérica de virus de infección aguda que, tras los resultados obtenidos en laboratorio y modelos animales, iniciará su desarrollo clínico a lo largo de este año.

Por otra parte, existen actualmente al menos otros dos proyectos de vacunas preventivas en diferentes fases de investigación clínica: Scripps-IAVI (proyecto de vacuna que se encuentra en fase I) y Janssen (vacuna frente al VIH que se encuentra en fase III).

Por ahora, parece que la campaña que se ha propuesto ONUSIDA para que la sociedad en su conjunto elimine totalmente el estigma que ha conllevado la infección por VIH, no logra dar el éxito esperado. Aun se discrimina a quienes viven con VIH y más aún a quienes viven con el sida.